Contents ix CONTENTS Dedication. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . v About the Cover. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . vi Acknowledgments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . vii Preface. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xv A Text for Every Nurse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xv Essential Reading for Every Nurse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xv Addressing Ethical Issues . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xvi Developing Cultural Competence and Cultural Humility. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xvii Incorporating Leadership and Advocacy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xvii Chapter 1: Understanding the Dying Process. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Common Patterns of Dying. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 People Have Never Died Like This. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Common Trajectories of Dying . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sudden Death . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Steady Decline. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Stuttering Decline—the Roller Coaster. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Slow Decline . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Reflections. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Chapter 2: Integrating a Palliative Approach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Hospice Care Begins. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Hospice and Palliative Care Spreads Worldwide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Global Definition of Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Goals of Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Principles of Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Evolving Models of Hospice and Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Beginning Palliative Care Earlier. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Expanding Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 A More Responsive Model of Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Improving Quality of Life with Hospice and Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Common Issues in the Process of Providing Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 CHPCA Process of Providing Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Creating Common Language in Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Hospice and Palliative Care Programs and Benefits in Canada. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Hospice and Palliative Care Programs and Benefits in the United States . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 The Next Steps for Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Current Barriers to Accessing Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Future Challenges for Hospice and Palliative Care. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Shifting Gears: Integrating a Palliative Approach. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 What is a Palliative Approach?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 How to Integrate a Palliative Approach?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 When to Refer to a Hospice and Palliative Care Specialist. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Summary. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26